Прегърни ме и ме обичай!

Милена има късна първа бременност и прави биохимичен скриниг (БХС) заради наследствено сърдечно заболяване в рода. Резултатите от изследването са добри и не се налага амниоцентеза (вземане на околоплодна течност през корема на майката). Въпреки това тя прави допълнителни ехографски изследвания на 4Д, единият от които извършен от професор. Резултатите отново са добри.

Идва денят на раждането. То се провежда със секцио, упойката е местна и майката е в съзнание. Вместо да чуе обаче плача на бебето и поздравите на лекарите, чува шушукане и думичката „Даун“... това е. Първото нещо, което си помисля, е, че не е вярно.

По време на престоя в болницата след раждането никой от персонала не идва при нея да й обясни, помогне или просто успокои. Чува само нелепия въпрос: „Ти сега ще си го гледаш ли, защото ще ти е трудно....“ По-късно разбира, че един от наблюдаващите я лекари казал: „Ми тя не искаше да си направи амниоцентеза“, а всъщност самите лекари, водени от добрите резултати от БХС, й казват, че няма нужда. Подозира, че не са отчели правилно резултатите от биохимичния скрининг, но не иска да „рови“.

Днес Жорко ще стане на 5 години. Докато разговарям с Милена, той донася правилно подредени чашки, предназначени за развиване на уменията. След което започва да събира играчките от пода на стаята и да ги прибира. Той ходи в „нормална“ детска градина, но това не е станало лесно. Когато Жорко е бебе, родителите му го записват в системата за кандидатстване за детска градина, но няма резултат. Милена казва напълно спокойно: „Аз не обвинявам хората, че се отвръщат от нас, тези деца бяха много дълго време крити, а сега по телевизията показват най-тежките случаи. Нормално е да странят.“ Срещат се с директорката, която виждайки детето, взема решение да го приеме в повереното й детско заведение. Но отново не е толкова просто.

Откриха начин за ранна диагностика на остеопорозата

Тест на урина може да ускори диагностицирането на остеопорозата, ракът на костите или проблеми, които имат астронавтите в безтегловност...

Прочети повече

Възпитателките в градината се отнасят към Жорко снизходително. Не му възлагат и не го карат да участва в заниманията, които правят другите деца. „Гледат го като малоумно, а не като дете, което може да се оправя само.“ Милена е категорична, че това „специално“ отношение е в ущърб на детето й и го ограничава. Приносът на градината е това, че е приела дете със специални образователни потребности. И дотук! Майката се притеснява това „специално“ отношение да не продължи и в училище.

„Имам късмета, че хората в квартала не странят от нас, не си дърпат децата“, казва Милена. Жорко ходи на логопед, но посещенията, които отпуска държавата, са крайно недостатъчни: „Държавата се отчита, че прави нещо за децата или хората с увреждания, но на практика не прави нищо!“

За тези години диагнозата – точния вид на Синдрома, при Жорко не е изяснена. Според едни лекари той има мозаична (най-леката) форма на заболяването. В епикризата обаче пише – пълна форма. „Това явно е някаква практика, за да може да лъжем държавата, че положението е много зле – това е лоша практика, защото аз не желая да лъжа по този начин.“

Питам Милена как съпругът й възприема ситуацията. Тя му е изключително благодарна за подкрепата: „Любовта му към Жорко не се измерва, не може да бъде измерена! Но ти го виждаш какъв е Жорко, самият той излъчва: „Прегърни ме и ме обичай!“

До момента семейството е посетило една среща на деца, родени със синдрома на Даун, но ги отблъсква песимизмът там: „Ако мисля за неговото добро, то това е да се вижда с другите деца, а не само с тези, които имат същия проблем, за да може да „поема“. Няма какво да се  примиряваш, ти си се примирил с диагнозата, но животът продължава, трябва да действаш! Нямаш никакво право да се предадеш, когато има болен човек до теб. Някой трябва да е силен.“ Днес Милена е личен асистент на сина си. Сумата е по-малка от минималната работна заплата. Живеят под наем, но това са факти, които изтръгвам от нея, тя не се оплаква.

Над 100 хиляди българи страдат от деменция

100 хиляди българи страдат от деменция, а повече от половината от тях имат диагноза алцхаймер. Месечно за лекарства на човек са необх...

Прочети повече

Когато три години след първото раждане отива да роди второто си дете, лекарите все още я помнят. Питат я дали си е направила генетични изследвания и казват: „Да се надяваме, че този път няма да има нищо.“ След раждането развълнуваният неонатолог идва да й каже: „Не се притеснявай, всичко е нормално!“ Милена не ги осъжда, казва, че ги разбира: „Нагледали са се на какви ли не случаи, няма как да не станеш корав човек!“

Тя е майка, като мен, като повечето от нас. Тя се грижи  и възприема детето си, както ние гледаме на нашите. Ние не мислим, че синът й е различен. Тя казва, че не е. Той е роден със синдрома на Даун. И какво от това!

А по света...

През последните години в световен мащаб се наблюдава съществена промяна в отношението и подходите към хората с увреждания, отдръпване и разграничаване от наложения дълги години медицински модел и извежда на т.нар. социален модел. Последният акцентира върху социалното включване, което не означава интеграция, а адаптирането на хората с увреждания в обществото, като акцентът се поставя върху подкрепа на различието, незабелязването на различието. Прокарва се убеждението, че е нормално да си различен. Неспособността на хората с увреждания е създадена от обществото, което не ги приема. Дори терминът „специални“ или „специфични“ образователни потребности поставя хората с увреждания в рамки, тъй като спокойно може да кажем, че едно дете с талант в областта на музиката също има специални образователни потребности, за да се развие като музикант.

Автор: Евгения Гигова